EDS 学校への説明・養教編

体育は見学、自立活動は身体を使わない内容で調整して、とりあえず考えられる校内での【脱臼ハザード】の対策はできたので、緊急事態が発生した時のために養護教諭にお願いに行く、の巻。

【EDSは症状や重症度において個人差が大きい病気です。このブログでは私の息子のてんについての事を書いています】

今の養護教諭はてんさんが小学部の頃から本校に勤務されてる先生。てんさんは医師から脱臼しやすいと言われてることや肌が弱いこと、不整脈やら心音に雑音が混ざること、自律神経失調症状などはもともとお伝えして対応していただいてるので話は早いだろうと思ってました。コラーゲンに問題があるかもって話も以前からしといたし。

他の特別支援学校や普通校なら担任に養護教諭との面談を申し込むのかもだけど、てんさんの学校の場合は保護者であればその日の体調等を事務室に届け出れば自由に校内を動けて、これまでも小さなことでも何かある度に保健室に行って話をしてきていたので、今回も朝のルーティンが落ち着いた頃を見計らってアポ無し訪問。
さすがに養護教諭、落ち着いた口調と優しい表情で、まず私の心理面と体調を気遣ってくれました。感涙。

これまでに医師から言われたこと、担任や主事にお願したことを確認しながら、【いざ、事が起こった時の対応】を協議。

●救急病院と主治医の確認

《脱臼》
●骨折か脱臼かの見極め
●整復できる教員がいるなら、整復をお願いするのか
●亜脱臼、捻挫

《失神》
●脱臼のショックか他の原因かの見極め

《胸痛》
●脱臼によるのか、気胸によるのか、心因性によるのか、それ以外の見極め

《皮膚》
●スキンテア
●日光によるほてり、発赤
●内出血

《自律神経》
●めまい、動悸

《心理》
●不安
●万が一、教員から理解がないことを言われた時の悲しみ(例：関節が柔らかくて羨ましい、先生も柔らかくてどーたらこーたら、鍛えれば強くなる、こんな軽いものも持てないのか等)

《与薬》
●不安に対する頓服薬
●疼痛に対する頓服薬

以上を、てんさんと私の脱臼実績笑を交えながら対応をお願いしました。
特に私が養護教諭にお願いしたのは心理面。転任や途中採用などでよく事情を知らない先生が増える時期は特に、そして万が一、養護教諭が離任するときもキッチリ共有・申し送りをしてください、例えば始業式初日に、

●事情をしらない教諭から物を運ぶのを手伝ってくれと言われるかも
●肢体不自由には見えないてんさんが、階段の肢体不自由児の訓練用レーンをゆっくり使うことを怪訝に思い、そこは使ってはいけない、早くしなさい的な声をかけるかも(これは、場合によっては校長に厳重に抗議しますとお伝えした)

という感じで、エーラス・ダンロス症候群の合併症なのか発達障がいの二次障がいなのかはともかく、てんさんの不安障がいが再発したり鬱症状が悪化することがないように、ご協力をお願いしました。

養護教諭はとても頼りになる先生。もちろん本人が自分の病気や障がいを受け入れて必要な時は人に伝える訓練を重ねる必要はあるけど、診断がついたばかりの今はまだわざわざ深く傷を負わせてから強くする方式はてんさんの性格には合わないと思う、と話したら大きくうなずいて同意してくださいました。

新しく入ってきた、まだ障がいに慣れていない、不安の強い保護者に「学校との信頼関係を作る責任は保護者側にもあるから、キツいけれど面倒くさがらずに適切な支援を協議して、実際に信頼すること、感謝の気持ちも忘れないこと」と話すのですが、改めて大切なことだなーと感じました。
私に学校との関係づくりを教え込んでくださった先輩保護者の皆様にも感謝なのです。