EDS まずは急いで学校に一報‼️

【EDSは症状や重症度において個人差が大きい病気です。このブログでは私の息子のてんについての事を書いています】

息子は小学校１年から特別支援学校に通っているのだけど、学校に

「エーラス・ダンロス症候群の関節可動亢進型(関節過可動型)です」

と言っただけで全てが伝わるはずもなく、予防的に、また事あるごとに細かに説明していきました。
そもそもエーラス・ダンロス症候群関節型は人それぞれ症状が違うので、十把一絡げにされても困りますしね。

●必須アイテム：医師の診断書
提出した上で、「そんな訳なので今後はどうして欲しいか」を明確に話し合うために、診断書はその効力を遺憾なく発揮してくれます。息子のように関節型とはいえ発達障がいからの二次障害とのコラボもあって多岐にわたる診療科があるといちいちお金はかかりますが、特支にありがちな「保護者の心配のしすぎ」とか的はずれな「だからこそ頑張らせねば」等による事故を防ぎやすくなります。

・・・そう、「防げる」、ではなく「防ぎやすくなる」です。学校なんだから安全‼️と人任せにして絶対に大丈夫なんてことはありません。特に、先生方の熱が入りやすい自立活動がある特支ならなおさら。
担任や学部、管理職とも話し合って、出来ること、出来ないこと、しちゃダメなこと、その上で出来るようになってほしいこと等を、診療科ごとの診断書に基づいて細かーく、継続的に話し合っていきました。それこそ、非常勤講師より出席率がいい保護者になるつもりで。そして、実際にそうなりました笑
学校によっては詳細についてはメールなどでのやりとりも可能になるかも。一定の共通認識ができれば、毎日の連絡帳ですむようになってきました。

ともかく、まずは急いで一報、そして間をおかずに面談です。

●掃除のバケツ持ったら脱臼するかも
●雑巾がけをしたら脱臼するかも
●両手でも机を持てば脱臼するかも
●軽くでも引っ張れば脱臼するかも
●深呼吸したら肺が破れるかも
●背中を「おはよッ」と軽く叩くだけで肺が破れるかも、肩なら脱臼するかもね

など、いわゆる普段の活動でも病院行きレベルの状態になってしまうので、とにかく一旦、急いで学校に病気です‼️と伝えて、さらに
●体育は詳細を話し合うまでは見学
にしてもらうことが大事かと思い、その足で学校に報告。
「医師からも、気をつけていたとはいえ、大事にならなかったのはラッキーだったと思った方がいいと言われました」とさりげなくアイテムの効果を高めておくことも忘れませんでした笑
(注：予期される症状にも個人差があります)

学校もね、脱臼や気胸などの実積(笑)の有無に関わらず授業中に脱臼、しかも医師の診断書ありとなれば面倒なことになるので、「ご迷惑をおかけしないためにも」って言葉を添えておけば早急に時間を作ってくれます笑