エーラス・ダンロス症候群な男子

【EDSは症状や重症度において個人差が大きい病気です。このブログでは私の息子のてんについての事を書いています】

特別支援学校高等部に通う息子が

【エーラス・ダンロス症候群(関節過可動型)】

と診断されました。
なに、それ？と思うと同時に息子の関節に感じる違和感から「病気です」と言われたことに「あーね」と納得しつつも、じゃあ今後はどうしたら？と思い、検索しまくりです。普段は息子のスマホ使用時間には制限を設けていますが、もう親子でスマホにかじりついて必死に検索をかけましたよ。

・・・あまり情報がないのね。

病気の事自体はなにやら難しい説明文がたくさん出てくるんだけど、いや欲しいのはもうちょっと生活に近いところ、例えば、捻るな、負担をかけるなと言われても、

●学校にどう説明したらいい？
●バッグはどうしたらいい？
●体育は？
●細かい生活上の注意点は？
●将来の職種は？
●旅行とか大丈夫？

などと、次から次にわざわざ医師に聞く程じゃない疑問がでてきます。

対症療法しかなく長い付き合いになる「難病」ですから、学生を終えて社会に出てからもちょいちょい調整をしていくための備忘録としてブログにしていきます。

同じような疑問をお持ちのエーラス・ダンロス症候群(関節型)の方の「あーね」になれば幸いです。