久々の投稿になんだか気恥ずかしさを隠せない近況報告。 なんやかやと忙しく、サボっておりました更新。またボチボチと頑張ります。気づけば夏～秋の気温差からの痛みが発生する時期。まあ言い出したら一年中ですが、一年中痛いのが当たり前という現実が気持…

「向き合う」となんか戦わなきゃいけないような感じがするけど、戦ったところで勝ち目はなさそうなので基本的にはスルーします。が、時々スルーできない程の痛みが押し寄せるのがEDSなので、さてどうしよう～という話。 【EDSは症状や重症度において個人差が…

いよいよ本丸、体育科の先生への説明です。ここまでに担任や主事に【理解者】になってもらっていると話がスムーズにいきやすいし、その後の徹底にも繋がりやすいように思います。【EDSは症状や重症度において個人差が大きい病気です。このブログでは私の息子…

脱臼と疼痛で整形外科にかかっているワタクシの、かかりつけ医に痛み止をもらうついでに息子にEDS診断がついた事を報告しに行った時の話。 【EDSは症状や重症度において個人差が大きい病気です。このブログでは私の息子のてんについての事を書いています】 …

学校への説明、その２。立ち話で説明をすることも多いけど、確実に対応してほしいこと、全教員に共有して欲しいことは箇条書きの文章にして渡したりメモを取っていただきます。【EDSは症状や重症度において個人差が大きい病気です。このブログでは私の息子の…

今回は私の話。 確かに、私もユルいんです苦笑言い出したら、私の母も兄も甥も、従姉妹も１人、ユルいのがいます。【EDSは症状や重症度において個人差が大きい病気です。このブログでは私の息子のてんについての事を書いています】 指が反り返るのは当たり前…

学校への説明は何度も何度も繰り返し、そしてあの手この手を使って丁寧に、の手段のひとつ。【EDSは症状や重症度において個人差が大きい病気です。このブログでは私の息子のてんについての事を書いています】主治医から学校に説明してもらう方法に診断書があ…

一日の大半を過ごす学校ですから、そこで事故が起きないように準備をしておこう、という話。【EDSは症状や重症度において個人差が大きい病気です。このブログでは私の息子のてんについての事を書いています】てんさんの場合は、肢体不自由・病弱の特別支援学…

【EDSは症状や重症度において個人差が大きい病気です。このブログでは私の息子のてんについての事を書いています】 息子は小学校１年から特別支援学校に通っているのだけど、学校に「エーラス・ダンロス症候群の関節可動亢進型(関節過可動型)です」と言った…

【EDSは症状や重症度において個人差が大きい病気です。このブログでは私の息子のてんについての事を書いています】特別支援学校高等部に通う息子が【エーラス・ダンロス症候群(関節過可動型)】と診断されました。 なに、それ？と思うと同時に息子の関節に感…