遺伝性疾患に思ふ
今回は私の話。
確かに、私もユルいんです苦笑
言い出したら、私の母も兄も甥も、従姉妹も１人、ユルいのがいます。
【EDSは症状や重症度において個人差が大きい病気です。このブログでは私の息子のてんについての事を書いています】
指が反り返るのは当たり前だと思っていました。膝がズレたり足首が浮いたり股関節が脱臼するのは単に私がガサツだからだと思っていたし、肺が破れた時は私も兄も医者から「疲労骨折みたいなもんかなー」と言われて、別に疑問にも思わなかったし・・・。
遺伝してしまったことを息子のてんさんに申し訳ないとは思わないけど、なんだかなーという、よくわからない思いはあります。
エーラス・ダンロス症候群は片親が持っていれば50%で遺伝すると書かれてありました。
見事に２分の１を引いたわね～なんてつとめて明るく話す毎日。てんさんは、将来の夢だった獣医を諦めました。
発達障がいでも適切な支援があれば勉強できるんだ、社会に出て働けるんだ‼️ということを証明しようと頑張る毎日、小さい頃は二次障害を引き起こすようなストレスを感じながらも、それでも自分を大切にしつつ、ゆっくりだけど成長しながら努力を重ねてきたのに。
獣医は力仕事が多い。もともと亜脱臼はしていたので、それを考慮して獣医師免許を取得しても研究職か衛生管理の方に行きたいな～なんて話していたのだけど、まさか進行性の特定疾患とは思わなかったので、なかなかショックが大きい。とりあえず生物学の勉強はしたいから獣医師免許だけ取るという案も出たけど、実習の段階で力仕事だらけなので難しいだろうと。
私が「自分は脱臼しやすい」と感じ始めたのも、てんさんと同じくらいの頃。趣味は手芸だったので運動のしすぎということはなく、でも運動不足というほどではなかったはずです。田舎だから歩くし。
膝の疼痛を感じる事が多くなってきた中学生の時に大きな病院で調べたら「膝蓋軟骨軟化症」と診断されて、まあ特に疑う事もなく痛いときは痛み止で済ませ、そのうち股関節が脱臼したり痛みが強くなってきたけど、その頃には仕事に追われて深く気にする暇がなく過ごしてきました。不定愁訴は繰り返していたけど、まあ時代ってやつですな、甘えてるとか大げさで済まされてきました。
そう、初めて肺が破れた時は大人だったけど、「痛いのは甘え」と自分でも思っていたので3日放置。さすがに横になったらサーッと冷たい何かが流れる感じやら胸に力を入れると胸腔内でブクブクなるからヤバいと思って病院に行きましたが・・・。
痛みには慣れることができる。側座核とやらを満足させる術をいつのまにか習得していたようで、手っ取り早く達成感を得るために人のために何かする→喜んでもらって達成感を得る、という、ある意味人任せの方法で危険ですが、でも痛みに慣れるという技能をマスターしたし実際にいろんな事ができるようになって結果オーライではありました。仮に喜んでもらえなくても大丈夫な程度を頑張る、という大切なスキルも身に付いたし。言うなれば「痛みと共存」みたいなものかな？
でも、痛みに慣れてるだけで、痛くない訳ではありません。
私はエーラス・ダンロス症候群の診断がついてるわけではないけど、最近は全身の疼痛が慣れてるとはいえ無視できないレベルになっています。朝から痛いし、眠っていても痛みで目が覚める、亜脱臼、歩けるけど疲れが抜けない・・・のは、単なる加齢かも知れないけど笑
私が痛みを訴え始めた中学生の頃から、私の母は自分の痛みと戦うので精一杯でした。やはり彼女も小さい頃から股関節脱臼があり、時代や経済的な理由から脱臼したまま長く放置したせいで手術が必要になった程。そして、術後は片足が10センチ位短くなってしまい、その容姿や歩き方を親や家族にすら「できそこない」「恥ずかしい」と言われて育ってきたので精神的にも不安定な人。
てんさんが今の私と同じ歳になる頃は、私は私の母よりもずっと歳をとっていることになるけど、その時でもてんさんが傷みを訴えたら気持ちを受け止めてあげたいな、身体をさすってあげたいな、と思うのです。
EDS 学校への説明・応用編
学校への説明は何度も何度も繰り返し、そしてあの手この手を使って丁寧に、の手段のひとつ。
【EDSは症状や重症度において個人差が大きい病気です。このブログでは私の息子のてんについての事を書いています】
主治医から学校に説明してもらう方法に診断書がありますが、特別支援学校には運動に関する細かい注意点を医師が学校に情報提供するための書類があります。(普通校にそうした対応があるかは、学校によって違うみたい)
●どんな運動や文化活動を
●どのくらいの強度で
●どのくらいの時間
行ってよいのかを、医師が学校に書面で明らかにしてくれます。
あともうひとつ、「診察同行」。
読んで字のごとく、担任や養護教諭に診察に同行してもらって直接やり取りをしてもらうというもの。今回はそのことについての記録。
上に書いた書類とは比べ物にならないような質の個人情報なので拒否もできるかもだけど、特別な支援を求めて特支に入れてる訳だから、むしろこちらから知っていただくようにお願いしたいもの。
今回もお願いしようとしたら同じタイミングで先生からもご提案いただいたので、早速病院に電話。
《診察同行・準備》
●学校としては最高度の危機管理を聞きにくるから、てんさんのEDSは関節型だけど他の障害などとのコラボもあって「治らない」「重篤」「命の危険」とか不安になるワードが医師の口から出てくる可能性があるので、てんさん本人を参加させるかを検討
●学校に誰が参加するのかを決めてもらう。(担任？養護教諭？主事？まさかの校長？)コロナ禍であれば病院側に正確な人数を伝える必要があるので、きっちり準備する。
●学校に行事などを踏まえてある程度の日時の指定があるのか、まるっと主治医に合わせられるのかもハッキリさせておく
●主治医に学校から診察同行したいとの意向があることを伝えて、了解をとる。
もし本人を同行させないなら、その旨も伝える。
●病院と日程調整
もし本人を同行させないなら、病院事務的に問題がないか念のため確認しておく
●学校に日時を伝えて、授業を抜けてからの診察になるなら必要な手続きがあるか、移動手段、待ち合わせ場所など確認
てんさんは不安障害を抱えていますが、「心配性」な訳ではなく、もともとの性格は穏やか、かつ肝が座っています。そして「知って備える」タイプなので、本人の希望と念のため主治精神科医に確認した上で診察同行に参加させることにしました。
《診察同行・当日》
今回は突発的な出来事があって予定していた養護教諭が参加できなくなったので、担任の教諭だけ。「聞くべきことを養教からあずかってきました‼️」と気合いは十分。
てんさんの主治医は２歳から診ていただいてる整形外科の有名な先生なんだけど、本当のじーちゃんみたいな親しみやすさと穏やかな笑顔、どこまでも優しい口調、診断の説明は分かりやすく、かつ簡潔、そして友達たくさん・・・みたいな、理想的な先生。「有名な先生についにお会いできる‼️」と緊張している同行の担任教諭にも、優しい先生だからそんな緊張しなくて大丈夫ですよ～と言っておいたんだけど・・・あれ？先生がいつもの笑顔ではない。
とりあえず主治医に担任教諭を紹介。２人ともなんとなく固い。
私から先日の血管と心臓検査の報告を軽くして、「循環器からも重いものは持ってはいけないと言われたので、学校のカバンを軽いものに変えました～」と、さりげなく学校という単語を出して主治医と担任教諭の直接会話に持ち込む作戦。
ここからは主治医が担任教諭に向けて重いものを持たせちゃいけない理由を説明。
主治医の口調はやはりいつもより鋭いけど、それはてんさんを大切に思ってくれてるからだということが言葉の端々から分かって、ニヤニヤしながらメモをとりました。
《診察同行・学校が気にしてる点》
●AEDの使用、心臓マッサージについて
●失神時の対応
●脱臼時の整複、受診について
●内出血・肉割れの対応
●自律神経系の症状への対応
●禁忌な動きの種類や強度
●体育科授業の扱い
●自立活動や現場実習の扱い
(詳しい対応の詳細については別の記事で)
主治医は時には鋭い表現や視線を使いながら必要な対応を時間をかけて説明、担任教諭は一生懸命にメモをとってくださり、親として感謝の気持ちをお二人に伝えて診察同行は終了しました。
病院は学校のすぐ近くにあるので、帰りは担任教諭と一緒に歩いて帰ることに。
楽しそうに話す若い担任教諭と息子を見ながら、学校にいる間に膝脱臼とか皮膚が割れて出血するような事態とかになって、担任教諭がトラウマにならないといいな～と、強く思った母でした。
EDS 学校への説明・日常編１回目
一日の大半を過ごす学校ですから、そこで事故が起きないように準備をしておこう、という話。
【EDSは症状や重症度において個人差が大きい病気です。このブログでは私の息子のてんについての事を書いています】
てんさんの場合は、肢体不自由・病弱の特別支援学校であること、なにかしらの関節の病気疑いがあること、脱臼しやすいこと、肌が‘’弱い‘’こと、目眩や疲れやすく全身に疼痛が出やすいこと等を伝えていたので、診断がついた直後ならなおさら体育と自立活動がヤバイのは学校も想像がつくだろうし当面は見学とのお願い済みだから、とりあえずは日常生活での注意から。
私は学校と話し合う時は要点を箇条書きにしておき、必要ならコピーして先生方にも渡します。分かりやすいし効率が良くなるから先生方も内容の深刻さに比例して大喜び。一応「失礼かとは思いましたがお願いしたいことをまとめてきました」との言葉を添えるとモアベター笑
《要点をまとめる》
我が子が、遺伝のせいで、しかも進行性で、挙げ句に治らない病気で、日常的に危機にさらされる場面を想像していく訳だから、疲れているといつの間にやら涙が出てます笑
なので、考える作業はなるべく日中に、座ってではなく他の作業と平行して進めました。で、思い付いたら走り書きをしておく。
～登校～
●カバンの形状
●カバンの中身(重量)
●靴
●お友達からの挨拶
○カバンの形状
診断書にリュックタイプは禁止とあったので、ボディバッグを提案。大きいけど軽く、下手したらすぐ使えなくなるのでリーズナブルなもの。
○カバンの中身(重量)
てんさんは肌に負荷がかかると内出血や肉割れ(いわゆる妊娠線のようなもの、下手したら出血)を起こすので、もともと教科書類は２セット購入して持ち運びはさせていません。なので基本的な中身は水筒、ルーズリーフ、ペンケース、連絡帳、薬ポーチ、マスク、帽子、メガネケース。
医師から片手で３キロ、両手で５キロまでと言われているので計ってみたら5.2キロ。・・・まあ水筒だけで1.5キロあるからな。
◾水筒は百円ショップの300ミリリットルのプラスチック製に変更、足りない分は学校にペットボトルの水を置かせてもらえないか提案。
◾ルーズリーフは持ち運びは一日に最低限必要な枚数だけでケースはなし。
◾そのため、見返し用にスマホ撮影の許可をお願い
◾ペンケースは学校に置いておく。
◾連絡帳はルーズリーフと同じようにする。
○靴
てんさんは足首はあまり脆弱ではないようだけど、クッション性が高く、ガッチリした物を医師から勧められました、と伝える。(もともと私服登校なので問題なし)
○お友達からの挨拶
特別支援学校だからなのか、男子高校生といういきものだからか、朝はテンションが高く後ろから肩にグーパン一発とか、後ろから抱きついてくる等の不意打ちを食らうことがあるので、てんさんの病気に関しては個人情報保護法もなんも気にしなくていいからお友達に伝えて、気をつけてもらってほしいとお願い。
～校内～
●お友達の車椅子を押すこと
●掃除
●椅子・机などの移動
●階段
●給食運び
●お友達からの身体接触
～校庭～
●朝の体操
●走らせない
●帽子着用の徹底
○お友達の車椅子を押すこと
廊下なら大丈夫だろうけど、スロープを下る時は万が一脱臼したら車椅子から手を離してしまってお友達が大惨事なので、絶対に絶対に禁止
○掃除
医師から水が入ったバケツを持つこと、雑巾がけ、腕を伸ばしての高いところの掃除は禁止された。
○椅子・机などの移動
医師から禁止された。
○階段
もともと目眩や失神があるので階段の一人歩きはさせない支援になっているが、さらに徹底してもらう。
○給食運び
鍋や食器をワゴンから降ろすのは重いからダメ。空になった鍋なら大丈夫、ワゴンを押すのも大丈夫。
○お友達からの身体接触
てんさんは穏やかな男子だからか、女子からも男子からもよく抱きつかれます。特支ですから中には不安が強い子がいて、抱きつきを注意されると離れまいと抱き締めてきたり、てんさんを持っていこうと引っ張ったりしちゃうので、なんとか彼らの心を傷つけないように優しくフォローしながら、てんさんの身体も守ってください、とお願い。
～校庭～
○朝の体操
伸ばした腕を上にあげて身体を反らせる、肘を伸ばして腕を回す様な動きとジャンプ、遠心力がかかる、瞬発力を使う動きは医師から禁止された。
○走らせない
医師による禁止。
○帽子着用の徹底
日光に弱く肌が‘’脆い‘’ので、血管内科の医師による指示。
《話し合い》
学校や先生、時期、保護者の状況にもよるだろうけど、私はどうせ毎日学校に一緒に行って控え室待機なので、短時間の話し合いを毎日重ねていくパターンになりました。
なので、一回目の内容はここまで。
●言葉は丁寧に敬意が伝わるように
●感謝の言葉は最初と最後はマスト、間にもちょいちょい挟む
●感情的にならない
●もしなんかあったら、しっかり原因は突き止めて場合によっては大事にする気持ちがあることは匂わせる笑
●その上で、信頼してること、大事にはしたくないことを伝える笑
●保護者としても本人に気を付けるよう、毎日言い聞かせるなど協力を表明
など、持てるコミュニケーションスキルと笑顔と腰の低さとを総動員しての話し合い。
《１回目の結果》
すべて了承してもらえて一安心。
一点だけ、お友達への開示については個人情報保護法やら公務員守秘義務やらで先生が病名を言うわけにはいかないので、「てんさんは関節が外れやすいから」とか「てんさんは重いものは持ってはいけないから」みたいな表現で都度都度、生徒さんたちに説明や注意喚起してくださるとのこと。
てんさん本人も親としても全校生徒や先生方に一気に通達してもらえると楽なんだけど、まあそりゃそうか。仕方ないから必要に応じて個人的に生徒さんや保護者さんに知らせていくことに。
と、とりあえずの1回目でこのお願いの数々・・・。「お母さんの心配のしすぎですよ」みたいな教育委員会のあしらいや周りの猛反対、冷たいイヤミを無視して頑張って肢体不自由・病弱の特別支援学校にねじ込んでおいてよかった。
これ、義務教育ならまだしも高校の普通校でお願いしても無理だろうし下手すりゃ暗に別の学校を勧められたりするかも。対応するためにはお友達とも別行動が多くなるだろうし。
支援要請に応えてくれる学校、だからこそ結果を出していく必要があるからキツイ時もあるけど、ひとまず、てんさんには特支が必要だと思った自分の勘と根性を誉めておくとしよう笑
特別支援学校を選んだ理由は発達障がいにもあり。その事はまた。
EDS まずは急いで学校に一報‼️
【EDSは症状や重症度において個人差が大きい病気です。このブログでは私の息子のてんについての事を書いています】
息子は小学校１年から特別支援学校に通っているのだけど、学校に
「エーラス・ダンロス症候群の関節可動亢進型(関節過可動型)です」
と言っただけで全てが伝わるはずもなく、予防的に、また事あるごとに細かに説明していきました。
そもそもエーラス・ダンロス症候群関節型は人それぞれ症状が違うので、十把一絡げにされても困りますしね。
●必須アイテム：医師の診断書
提出した上で、「そんな訳なので今後はどうして欲しいか」を明確に話し合うために、診断書はその効力を遺憾なく発揮してくれます。息子のように関節型とはいえ発達障がいからの二次障害とのコラボもあって多岐にわたる診療科があるといちいちお金はかかりますが、特支にありがちな「保護者の心配のしすぎ」とか的はずれな「だからこそ頑張らせねば」等による事故を防ぎやすくなります。
・・・そう、「防げる」、ではなく「防ぎやすくなる」です。学校なんだから安全‼️と人任せにして絶対に大丈夫なんてことはありません。特に、先生方の熱が入りやすい自立活動がある特支ならなおさら。
担任や学部、管理職とも話し合って、出来ること、出来ないこと、しちゃダメなこと、その上で出来るようになってほしいこと等を、診療科ごとの診断書に基づいて細かーく、継続的に話し合っていきました。それこそ、非常勤講師より出席率がいい保護者になるつもりで。そして、実際にそうなりました笑
学校によっては詳細についてはメールなどでのやりとりも可能になるかも。一定の共通認識ができれば、毎日の連絡帳ですむようになってきました。
ともかく、まずは急いで一報、そして間をおかずに面談です。
●掃除のバケツ持ったら脱臼するかも
●雑巾がけをしたら脱臼するかも
●両手でも机を持てば脱臼するかも
●軽くでも引っ張れば脱臼するかも
●深呼吸したら肺が破れるかも
●背中を「おはよッ」と軽く叩くだけで肺が破れるかも、肩なら脱臼するかもね
など、いわゆる普段の活動でも病院行きレベルの状態になってしまうので、とにかく一旦、急いで学校に病気です‼️と伝えて、さらに
●体育は詳細を話し合うまでは見学
にしてもらうことが大事かと思い、その足で学校に報告。
「医師からも、気をつけていたとはいえ、大事にならなかったのはラッキーだったと思った方がいいと言われました」とさりげなくアイテムの効果を高めておくことも忘れませんでした笑
(注：予期される症状にも個人差があります)
学校もね、脱臼や気胸などの実積(笑)の有無に関わらず授業中に脱臼、しかも医師の診断書ありとなれば面倒なことになるので、「ご迷惑をおかけしないためにも」って言葉を添えておけば早急に時間を作ってくれます笑
エーラス・ダンロス症候群な男子
【EDSは症状や重症度において個人差が大きい病気です。このブログでは私の息子のてんについての事を書いています】
特別支援学校高等部に通う息子が
【エーラス・ダンロス症候群(関節過可動型)】
と診断されました。
なに、それ？と思うと同時に息子の関節に感じる違和感から「病気です」と言われたことに「あーね」と納得しつつも、じゃあ今後はどうしたら？と思い、検索しまくりです。普段は息子のスマホ使用時間には制限を設けていますが、もう親子でスマホにかじりついて必死に検索をかけましたよ。
・・・あまり情報がないのね。
病気の事自体はなにやら難しい説明文がたくさん出てくるんだけど、いや欲しいのはもうちょっと生活に近いところ、例えば、捻るな、負担をかけるなと言われても、
●学校にどう説明したらいい？
●バッグはどうしたらいい？
●体育は？
●細かい生活上の注意点は？
●将来の職種は？
●旅行とか大丈夫？
などと、次から次にわざわざ医師に聞く程じゃない疑問がでてきます。
対症療法しかなく長い付き合いになる「難病」ですから、学生を終えて社会に出てからもちょいちょい調整をしていくための備忘録としてブログにしていきます。
同じような疑問をお持ちのエーラス・ダンロス症候群(関節型)の方の「あーね」になれば幸いです。
